VideBula – Episódio 34: Autocuidado
🎵 Vinheta do VideBula🎵
Raíssa: Olá, eu sou Raíssa Saraiva.
Pati: E eu sou Patrícia Serrão.
Raíssa: O remédio de hoje é conversa boa e o nome na receita é Videbula, seu podcast preferido de saúde, bem-estar e informação.
Pati: Nosso tema de hoje é algo que as pessoas com deficiência, doenças raras e neurodivergentes aprendem na marra: o autocuidado.
Raíssa: Quando a gente convive com uma condição específica, a gente tem que aprender a se virar e muitas vezes isso também inclui cuidados com a saúde de forma geral.
Pati: Eu já perdi as contas de quantas vezes tive que explicar e até soletrar Síndrome de Ehlers-Danlos quando chego numa consulta ou emergência.
Raíssa: Saber explicar os sintomas que você sente e como a sua condição te afeta, ajuda e muito na hora de uma consulta médica com profissionais que não fazem parte da sua lista de rotina.
Pati: E esse hábito do autocuidado vale pra todo mundo, não só pra quem vive com deficiência ou doença rara.
Raíssa: Para entender melhor como essa prática funciona, conversamos com Cibele Zanotta, presidente-executiva da Associação Brasileira da Indústria de Produtos para o Autocuidado em Saúde, a ACESSA, e com Tatiana Branco, diretora médica da Biogen, empresa farmacêutica com um projeto bem interessante de autocuidado.
🎵 Vinheta de transição🎵
Pati: Cibele, explica para nós o que é autocuidado?
Cibele: O autocuidado ele é uma ferramenta para empoderar e para ajudar as pessoas a se conhecerem e ter e tomar as decisões corretas da sua própria saúde. A gente sempre terceirizou a nossa saúde. Então, a partir do momento que você começa a se conhecer, começa a conhecer os seus limites, os sinais do seu corpo, você também começa a tomar decisões mais conscientes.
Então, quando você se conhece, quando você anota as suas condições ali: “Ah, hoje eu tive uma febre, hoje eu de repente comi alguma coisa que não me fez bem, hoje eu tive um mal-estar porque eu fiz uma atividade física”, de repente, mais pesada. Até quando você for procurar um médico, um profissional da saúde, você consegue explicar o que você tem.
Raíssa: E quais seriam, digamos assim, os pilares dessa prática?
Cibele: Então, ele entra tudo que ajuda a prevenir, monitorar ou aliviar sintomas leves. Então, eu posso trazer aqui para você os medicamentos isentos de prescrição, né? Os MIPS. Eles devem ser usados de forma racional, de forma responsável, mas eles aliviam sintomas leves. Então, outro também, outra categoria que a gente vê outro pilar é também os cremes, né? Os dermocosméticos também. Como eles ajudam isso para as pessoas que têm questões de pele, doenças de pele que podem contribuir. Inclusive, quando a gente fala de doenças raras e etc., a gente sabe que a questão da hidratação é importante, dependendo de qual for a patologia ali, né, diagnosticada, a questão de hidratação, da pele. Então, a gente também tem os dispositivos. Então, ali o monitoramento para lembrar de tomar um medicamento. A gente tem ali os lembretes, né, as caixinhas de como pode separar todos os medicamentos, sabe? Às vezes, a gente sabe que tem pessoas que vivem também mais sozinhas, né, que não tem aquele apoio diariamente. Então, se você organiza ali os medicamentos, a gente garante que ela vai, que a pessoa, ela vai tomar o medicamento dela de forma correta, nos horários corretos. Tem uma centena de apps hoje, que contribuem para fazer o lembrete ali.
Então, são pilares e são frentes e categorias de produtos que contribuem muito para uma, o que a gente fala muito, para uma autonomia do cidadão na sua condição.
Pati: Além dos remédios, dos cremes e tal, existem vários dispositivos que também ajudam a monitorar a saúde quando estamos em casa, né? Tipo termômetro, por exemplo. É uma coisa que muita gente têm, mas não associa com autocuidado.
Cibele: Todos esses produtos, eles contribuem para a qualidade da sua rotina. Então, o aferidor de pressão, termômetro. Isso é muito importante hoje em dia, né? A gente tem diversos modelos e tem modelos que são super fáceis de usar e hoje a gente trouxe isso para dentro da nossa casa, né? Então, antes assim, era até você ia numa UPA, ou você ia num postinho, para, né, no hospital para você saber a sua pressão e etc. Então, hoje, ter isso em casa, por exemplo, para um diabete, que tem, é super importante para ele entender como é que ele tá. Uma pessoa que tem uma questão de asma ali, uma questão respiratória, né, a oxigenação, para saber como tá. Então, esses aparelhos, né, esses advisors, né, que a gente chama, eles são super importantes para a gente, para você se conhecer.
Raíssa: Tem uma coisa que eu tento fazer sempre e acho muito bacana, me ajuda bastante, é um caderno de sintomas. Tipo um diário mesmo, onde eu anoto o que eu senti de diferente, alguma dor, queda, coisas assim. No site de vocês eu vi inclusive um modelo parecido no formato de planner. Isso também é uma prática de autocuidado?
Cibele: A gente precisa criar um hábito e uma rotina. E quem tem uma condição rara, né? E mesmo quem não tem, sabe? O autocuidado, o que é que a gente precisa primeiro trazer a consciência é que você não está sozinha. Você não vai fazer tudo sozinha. Você pode ter uma ajuda. Então, o que a gente recomenda é imprimir o planner, porque quando ele tá no papel, ali na mão, ele cria uma rotina e ele vai te lembrar. E aí você preenche ali o que é que você precisa fazer. Então, de segunda a sexta-feira, vamos fazer no domingo ou na segunda de manhã o seu planner da semana? E você vai colocando a sua rotina ali, anotando que te fez bem, o que não te fez bem, anotando os medicamentos, anotando a hidratação que você precisa, ah, o lembrete de tomar água. Então, assim, até coisa simples, sabe?
O que a gente estimula é as pessoas colocarem ali, e de repente, também trazer outras pessoas para você. Se você pega, você tá ali, você mostra para alguém, para o ente da família ou para uma pessoa que tá ali no dia a dia que ajuda você em casa, ela vê aquele planner, facilita para todo mundo.
Raíssa: É no meu caso, eu esqueço tudo o que tenho que falar pro médico. Então anotar foi a forma que eu achei pra não deixar nenhuma informação importante de fora.
Cibele: Imagina a facilidade da conversa, imagina a facilidade do profissional da saúde, do seu médico que está ali, é, olhando e de repente ele vai ter insights, ele vai ter ideias de falando assim: “Ó, acho que aqui é bacana de repente você procurar uma nutri para você conversar com ela. Olha, aqui de repente é bom, vamos falar com um dermatologista que acho que a sua pele está ficando um pouco mais ressecada”. Como que você está, essas pintas aqui porque apareceram? Será que aqui a gente tem que entrar com protetor solar? Você está usando todos os dias? A conversa com o profissional da saúde, ela muda.
Pati: E como abordar isso com as crianças, Cibele? Eu por exemplo tenho dois filhos que já reconhecem alguns sintomas meus, já me ajudam com alguns cuidados. Como trazer isso pra realidade deles?
Cibele: A gente precisa ter essa conversa, inclusive, com os menores. Começar logo de pequeno, assim, em casa. Então, assim, a gente lançou um guia de autocuidado em saúde, um guia da ACESSA, que fala de faixas etárias ali e algumas conversas importantes. Então, assim, de repente os pais, tutor ali, né, conversar com as crianças, explicar o que é dor. Qual é o seu sentimento da dor? Será que é uma dor física? Será que é uma dor psicológica? Como diferenciar isso e como eles conseguem externalizar isso pra gente tomar alguma conduta de forma correta, sabe?
É importante ter essa conversa, principalmente quando é uma família rara, assim, ou uma família com pessoas com deficiência, né? Porque acaba que todo mundo tem que se ajudar mesmo.
Pati: É importante também para eles conseguirem se expressar sobre o que estão sentindo, né? E a gente conseguir entender e ajudar eles da melhor forma.
Raíssa: Agora Cibele, tem uma parte do autocuidado que a gente tem que ser muito prudente na hora de explicar, que é sobre os medicamentos isentos de prescrição, os MIPs.
Pati: Inclusive a gente debateu muito a melhor forma de falar nisso aqui no VideBula, porque querendo ou não, a gente acaba falando de automedicação, que é algo que não devemos incentivar. Como podemos fazer essa diferenciação?
Cibele: Então, eu acho que a chave do negócio aqui é a orientação e a responsabilidade. É, quando a gente tá falando dos medicamentos isentos de prescrição, eles estão conectados, a gente tem um processo regulatório robusto, com a Anvisa, de segurança, de eficácia. É, a gente precisa tá ali, é não é tomar qualquer coisa, é sabendo o que você tem, olhar a bula, né?
Então, é, e de condições leves e a gente sempre fala, depois de três dias ou persistirem os sintomas, procure um médico. A questão dos medicamentos que são tarjados, que eles precisam de uma receita médica, a gente precisa ter a responsabilidade e as pessoas precisam saber que, a partir de um remédio, se ele é tarjado, é porque ele tem uma condição especial sim e tem uma patologia mais sensível ali para tratamento, para, né, resolver e ele precisa ter um acompanhamento de um profissional da saúde. Por que isso? Porque às vezes precisa estender o tratamento, às vezes precisa suspender aquele de repente aquele tipo de antibiótico para colocar um outro, porque às vezes, é uma outra condição. Então, o profissional, ele precisa ser ali, é, ele precisa acompanhar, fazer esse acompanhamento. Então, eu acho que aqui, o nosso papel é a orientação e a responsabilidade das pessoas.
Porque hoje também a gente tem um grande desafio das fake news, né? Então, assim, ah, vou usar isso aqui porque é minha alguém usou e achou que é bom. Gente, o medicamento tarjado, o medicamento com prescrição, se precisa de prescrição é porque precisa de prescrição e alguém precisa entender o que você tem.
🎵 Vinheta de transição🎵
Raíssa: Além do meu caderninho de sintomas, outra coisa que me ajuda muito na convivência com as surpresas da minha Esclerose Múltipla é o aplicativo Cleo. Não é publi, tá gente? Mas é uma dica que eu queria mesmo compartilhar.
Pati: E eu fiquei com vontade de conhecer esse app. A Tatiana Branco é diretora médica da empresa responsável pelo Cleo. O que é o Cleo, Tatiana?
Tatiana: Então, de uma forma geral, o Cleo, ele pode ser definido, claro, é uma plataforma digital, é um aplicativo, ele é gratuito, mas eu acho que mais do que falar do aplicativo em si, eu acho que falar sobre o intuito que ele tem, né? O aplicativo, ele foi desenvolvido pela Biogen no sentido de apoiar mesmo a rotina das pessoas que vivem com esclerose múltipla, né? Ah, ali a gente reúne serviços, a gente reúne conteúdos personalizados, né? A própria pessoa no seu aplicativo, ela pode personalizar que tipo de informação que ela acha importante. É, não é só voltado para para as pessoas que vivem com esclerose múltipla, mas também aos cuidadores, aos profissionais de saúde e todas as associações de pacientes e as pessoas que convivem com essas pessoas também. Né? Então mais do que uma plataforma digital, eu tenho muito carinho de dizer que o Cléo, ele funciona como um canal, né? Que vai alimentar uma conexão né, um suporte a toda a comunidade da esclerose múltipla no nosso país. E com isso, o mais importante é fornecer, é promover o autoconhecimento, a organização da sua rotina, né?
Raíssa: E não é só a parte de remédio, né Tatiana? Tem uma parte voltada para a saúde emocional, alimentação também.
Tatiana: O Cleo tem um espaço muito importante, que eu acho muito interessante, onde as pessoas podem ter o registro das suas emoções, dos seus sintomas e isso favorece demais o autocuidado, porque na medida em que você consegue extravasar, colocar, registrar o seu sentimento seu sintoma, a sua emoção, você consegue inclusive identificar gatilhos que são importantes para que você fique mais atenta no desenvolvimento da sua jornada. E com isso, quanto mais você tem o autocuidado, o autoconhecimento, mais promoção da autonomia na sua jornada de saúde você consegue.
E mais do que isso, tem um ambiente no aplicativo que é muito interessante e eu acho que que também contribui para o autocuidado, respondendo a sua pergunta, que é ouvir outras pessoas que convivem da mesma forma com a nossa situação, com a situação que as pessoas que têm esclerose múltipla convivem. Então, ouvir de outras pessoas e ali tem um ambiente muito interessante para isso, é fundamental. Quando eu escuto o outro que também passa pelas mesmas condições que eu passo, eu me estimulo a me cuidar também.
Pati: Além do Cleo, que foi pensado inicialmente para a comunidade da Esclerose Múltipla, a Biogen tem ações voltadas para a AME, a Atrofia Muscular Espinhal, e para a Ataxia de Friedreich, que também são doenças raras e degenerativas. Você pode acessar mais informações, cartilhas, depoimentos e curiosidades pelo site juntospelaame.com.br ou juntospelaataxia.com.br.
Raíssa: A ACESSA, Associação Brasileira da Indústria de Produtos para o Autocuidado em Saúde, também tem conteúdos disponíveis no site, como o guia e o planner do autocuidado. Para ler o material, basta visitar o site acessa.org.br.
Pati: O autocuidado é um assunto que vale pra todo mundo, não só para pessoas com deficiência, doenças raras e neurodivergentes. Quando a gente se conhece, conhece nossa saúde e o nosso corpo, fica mais fácil perceber quando tem alguma coisa errada e ter acesso a um diagnóstico o mais rápido possível.
Raíssa: É como a gente sempre diz: diagnóstico é vida!
🎵 Vinheta de transição🎵
Pati: Esse foi o VideBula, uma produção original da Radioagência Nacional.
Raíssa: O podcast é idealizado e apresentado por Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva.
Pati: A edição de Bia Arcoverde. No Rio de Janeiro, áudio e sonoplastia por Toni Godoy.
Raíssa: Em Brasília, a operação de áudio por ????.
Pati: Você pode ouvir episódios anteriores e outros podcasts e séries da Radioagência Nacional no nosso site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no YouTube.
Raíssa: Envie sua mensagem pra gente pelo e-mail videbula@ebc.com.br. Aproveita e ajuda a divulgar o podcast! Vamos fazer a informação circular.
Pati: Para mais informações, VideBula! Até o próximo episódio!
🎵 Vinheta de Encerramento 🎵